La no disponibilidad del tratamiento eleva los factores de riesgo psicosociales de las personas con hemofilia, quienes al no tener acceso al mismo de manera rápida y adecuada, presentan mayores niveles de ansiedad, depresión y otros problemas mentales, emocionales y sociales relacionados con la enfermedad, afirmó la psicólogo clínico Minerva Zabala.
Explicó que cuando no se puede hacer la profilaxis, los pacientes con esta condición sufren daños irreversibles en las articulaciones, que traen como consecuencia una disminución de la calidad de vida, y por ende situaciones estresantes, como: miedo a tener hemorragias, a la muerte, agresividad y problemas de conducta.
“Lo ideal es lograr que cuenten con tratamiento médico y psicológico si es necesario. Esto evitaría riesgos y consecuencias negativas para la vida de los mismos. Cuando se recibe de forma adecuada la persona puede llevar una vida completamente normal”, expresó.
Una enfermedad crónica
La hemofilia es una patología crónica que impide la correcta coagulación de la sangre, por lo que precisa de un tratamiento apropiado indicado por el médico para elevar los niveles plasmáticos del factor deficiente, bien sea para detener o prevenir episodios hemorrágicos.
Esta condición exige también un proceso continuo de adaptaciones y cambios de estilos de vida que es importante abordar de manera integral, especialmente en el caso de los niños y adolescentes, y su entorno familiar, para que puedan aceptar la enfermedad con serenidad.
Zabala señaló que “mientras más conocimiento tenga el paciente acerca de ella, más control emocional podrá tener sobre la misma. El no saber lo que se tiene, lo que se sufre, es contraproducente para poder vivir con la hemofilia de manera adecuada y es causa de ansiedad”.
Agregó que es común que estas personas estén ansiosas por el miedo a caerse, sangrar, tener dolor, pero ese mecanismo defensivo del organismo ante situaciones de amenaza, sólo puede ser combatido si sienten que pueden llevar una calidad de vida normal gracias al tratamiento.
“Las madres de niños con hemofilia suelen tener muchos síntomas de ansiedad y depresión, es de esperarse pues sienten temor por la salud de sus hijos, pero si una mamá se siente segura en un país donde la medicación está disponible y su hijo, por ejemplo, es buen candidato para la profilaxis, el porcentaje de ansiedad va a disminuir enormemente”, indicó.
¿Quiénes pueden ayudar?
La psicólogo clínico explicó que los pacientes con hemofilia no sólo necesitan de un hematólogo para su cuidado, sino de todo un equipo multidisciplinario (médicos, enfermeras, entre otros) y, evidentemente, “el rol del psicólogo es fundamental para la aceptación de la enfermedad y adherencia al tratamiento, tanto en el caso de los niños y adolescentes, como en el de los padres o cuidadores”.
El abordaje debe ser completo para el paciente y su familia, y debería incluir terapias individuales, de familia, grupos de ayuda y psicoterapéuticos para las madres y padres de niños con esta patología, con un seguimiento constante para asegurarse en que el desarrollo de la vida se hace adecuadamente.
Comentó que la Asociación Venezolana de Hemofilia (AVH), por ejemplo, al realizar campamentos educativos, ayuda enormemente con este abordaje. Sin embargo, “mientras el acceso al tratamiento sea complicado no podemos pretender alcanzar objetivos psicológicos muy altos”, acotó.
Caracas / Dayana Martínez / Comstat Rowland chas oc
