La Unidad de Nefrología del hospital J.M de los Ríos, en Caracas, está llena de un sinfin de historias de pacientes que requieren un órgano que les dé una nueva oportunidad para mejorar su cuadro clínico de salud. Una de ellas es la que narra Carolina, nombre usado para proteger su identidad. Al lado de su hijo lleva años en una batalla por hallar una solución ante la enfermedad que limita el desarrollo de su pequeño.
“Mi niño tiene 10 años, nació con hidronefrosis unilateral, una enfermedad que dilata el sistema colector renal y dificulta la eliminación de la orina, a esto se le suma el reflujo vesicoureteral, que consiste en el retorno de la orina al riñón, e hipertensión severa”.
La primera vez que entró en lista de trasplantes fue en 2011 y tardó casi un año y medio en lograrlo, ya que, “siempre había algún problema con el quirófano o los materiales y es por ello que hubo ese retraso”.
“En 2013 se le trasplantó un riñón pero debido a sus múltiples problemas se trombosaron las venas y los vasos, situación que ocasionó una afectación directa sobre el órgano. Debido a esa situación a los dos días se tomó la decisión de retirárselo”.
Para Carolina no fue un episodio sencillo de aceptar, ya que su hijo se vio en la necesidad de volver a la hemodiálisis.
“Estaba muy deprimido, él tenía muchas expectativas. Prácticamente desde que nació ha estado con su salud delicada. Duró siete días en terapia, y al darse cuenta que aún seguía dializándose sintió mucha tristeza, negándose incluso a tomar sus medicamentos. Llegó a culparme a mí, a sus padres, por retirarle el órgano que le habían trasplantado. Él anhela tener su riñón, es su mayor sueño. Dentro de su inocencia desea que le eliminen el catéter, poder comer y beber lo que quiera y tener una vida similar a la de cualquier niño de su edad”.
Desde ese momento el hijo de Carolina debe asistir varias veces a la semana para dializarse, situación difícil a tan corta edad.
El problema actual es la imposibilidad de realizarse un transplante en el país debido a que todos los procesos están suspendidos y oficialmente no hay una fecha probable para su reactivación.
Desde mediados de 2017, la Fundación Venezolana de Donaciones y Trasplantes de Órganos, Tejidos y Células (Fundavene), ente adscrito al Ministerio de Salud, suspendió los trasplantes cadavéricos renales en niños, adolescentes y adultos condenando a la muerte a todos aquellos que buscan mejorar su calidad de vida.
Todo se vuelve cuesta arriba cuando se tiene una enfermedad crónica.
Con un pronóstico poco alentador, Carolina aún no pierde la fe y apuesta por emigrar como una opción viable para intentar garantizar la buena salud de su niño.
“He estado investigando mucho y sé que hay alternativas que están surgiendo, una de ellas para mí es Colombia. Afortunadamente soy hija de colombianos y puedo acceder a la nacionalidad y a los beneficios sociales de ese país.
Reconozco que el pronóstico de mi hijo es que tiene unas altas probabilidades de rechazo de órgano y sé que es difícil, pero yo voy con toda la esperanza de lograr el objetivo”.
“Daño irreversible”
Francisco Valencia, presidente de la ONG Codevida y paciente trasplantado, aseguró que se está viviendo una de las “situaciones más difíciles en la historia de los transplantes en Venezuela”. “Prácticamente se nos está condenando a la muerte, porque simplemente una persona no puede permanecer en diálisis de por vida”.
“Antiguamente en el hospital de Niños J.M. de los Ríos se manejaba una media de 20 trasplantes al año y ahora están en cero. Es lamentable que niños se estén condenando a una máquina de diálisis. Hemos asistido a madres desesperadas que no encuentran los principales medicamentos para sus niños y que en ocasiones deben suspenderlos porque no se consiguen en el país. El comienzo de 2018 va a ser muy difícil ante esta situación”.
Para Valencia el silencio gubernamental es un indicador que pone en riesgo la vida de un número cada vez más grande de pacientes.
“En las últimas semanas, al menos se han registrado unos 20 rechazos de órganos por falta de medicamentos. En los últimos dos meses de 2017 el número de rechazos de trasplantes creció exponencialmente, esto ha llevado a que muchas personas prácticamente hayan sido condenadas por falta de medicamentos”.
Valencia indicó que 5 mil personas que se encontraban en lista de espera por un transplante, y que ahora no tienen la oportunidad de optar por un órgano, se están integrando otra vez a las unidades de diálisis que tampoco cuentan con las condiciones idóneas para atender a los pacientes, provocando un colapso total.
“Hemos recibido reportes de todo el país donde las unidades no cuentan con insumos”.
Codevida ha mantenido comunicación directa con el ministro de Salud a fin de informarle sobre la carencia de insumos para diálisis a nivel nacional, pero aún no ha recibido respuesta.
“Nos extraña a su vez que el nuevo ministro de Salud, Luis López, no se haya pronunciado al respecto para reactivar el tema de la procura de órganos”.
El nuevo presidente del Seguro Social, Luis Salerfi López, indicó, tampoco ha dicho cuál es su plan para abastecer las farmacias del instituto, no solamente para los transplantados sino para todas aquellas personas que tienen condiciones crónicas.
Agregó que el Gobierno insiste en que no van a aceptar la cooperación humanitaria internacional, pero la verdad es que no posee los mecanismos para enfrentar la actual situación. “Es necesario, no sólo que se reconozca y acepte la ayuda, sino que se garantice el evitar hacer más daño irreversible a la población que está esperando por medicamentos y atención médica”.
Caracas / Rafael Arias
