Preocupados. Así se encuentran los padres anzoatiguenses de pacientes que padecen fibrosis quística, una enfermedad crónica degenerativa que afecta principalmente el sistema respiratorio y el páncreas.
A pesar de que la patología no tiene cura está comprobado que cuando se logra un diagnóstico oportuno, y el afectado cumple con su tratamiento, se puede mejorar su calidad de vida.
No obstante, la limitante que se encuentran viviendo estos pacientes en la actualidad es precisamente la falta de medicamentos necesarios para ser tratados.
Así lo afirmó Teresa Hernández, presidenta la fundación Fibrosis Quística Oriente, quien en nombre de las 27 personas (entre niños y adultos) que se controlan en el anexo pediátrico del Hospital Universitario Dr. Luis Razetti de Barcelona, acudió a la sede de El Tiempo para dar a conocer la situación que atraviesan y exigir a las autoridades gubernamentales que les suministren las medicinas que requieren.
"Estamos preocupados porque si los pacientes no tienen los medicamentos se pueden morir. Todas las medicinas que se necesitan son importadas y desde hace varios años no nos las están entregando. A finales del año pasado murió un paciente de 28 años por la misma falta de medicamentos. Pareciera que los pacientes de fibrosis quística están olvidados", manifestó.
Hernández, quien además es madre de un joven que también padece la enfermedad, detalló que para tratar la patología es necesario que los afectados reciban antibióticos especiales para aligerar el moco que en ellos es más espeso, enzimas pancreáticas y suplementos nutricionales.
Resaltó que todos estos medicamentos cuestan entre 50 y 200 dólares, dependiendo del caso, y no están disponibles en Venezuela.
"Los que tenemos el tratamiento para nuestros hijos es gracias a familiares o conocidos que envían las medicinas desde otros países, o por donaciones de algunas fundaciones. Es por ello que necesitamos que el gobierno facilite la adquisición de estos medicamentos", acotó.
Aun cuando no hay cifras oficiales actualizadas, la presidenta de la fundación Fibrosis Quística Oriente estima que en todo el país existen cerca 400 personas con la enfermedad.
Puerto La Cruz / Jesús Bermúdez
